Для взрослых с редкими болезнями попросили создать госфонд
Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
"Мы обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными "Круга добра", — рассказал "Известиям" сопредседатель ВСП Юрий Жулев.
Он пояснил, что по достижении 19 лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и медизделия для 89 тяжелых заболеваний), передаются регионам. Но далеко не все из них могут позволить закупку дорогостоящих препаратов. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.
"Из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией, можно считать, что государственные деньги, по сути, были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается", — указал Жулев.
ВСП разработал дорожную карту обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам и направил ее на имя премьер-министра Михаила Мишустина . Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство "о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии".
"Несмотря на то, что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и прорывные ", — пояснил Юрий Жулев.
Еще одним из вариантов решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных "Круга добра".
Подробнее читайте в эксклюзивном материале "Известий": Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд
Материал подготовил Дмитрий Герасимов
Последние новости
Глава города Балаково Леонид Родионов и депутаты Совета муниципального образования город Балаково возложили цветы к памятнику воинам-землякам, погибшим в локальных войнах и вооруже
15 февраля – День памяти о россиянах, исполнявших служебный долг за пределами Отечества.

В Матвеевке почтили память советских солдат, погибших в Афганистане
В Матвеевском СДК прошло мероприятие «Чтобы не забыть – надо знать и помнить», посвященное Дню вывода Советских войск из Афганистана.

5 важных цветов для всех
Хоть раз в жизни вы слышали в новостях или получали смс от ГУ МЧС области: «Объявлен желтый/оранжевый уровень опасности».

Преобразователь частоты
Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией